Em que fase você está?

por: Marilice Costi

Estamos habituados a esperar que nossa vida transcorra no padrão de normalidade que nos é ensinado desde a infância. Aprendemos dentro deste padrão que normal é crescer, namorar, casar, ter filhos e criá-los.

Na vida real, o nascimento de um filho gera inúmeras transformações, tanto no aspecto emocional, quanto no social e em nossas perspectivas de vida. Quando este filho nasce com uma deficiência, nosso castelo de normalidade desaba e nos sentimos sozinhos diante de uma realidade desconhecida que precisamos desvendar.

O filho deficiente traz com ele um mundo diferente daquele que conhecemos. Lidar com essas diferenças e com a cobrança da família e da sociedade, que muitas vezes nos culpa ao invés de apoiar, faz com que num primeiro momento nos sintamos fracas para exercer o papel de mãe de uma criança com limites tão diferentes dos da maioria.

Culpa, medo e insegurança são alguns dos sentimentos que temos que transpor para que comecemos a aprender a lidar com a deficiência.

Nosso processo de aceitação é um período de adaptação a essa nova realidade. É importante passar pelas seguintes fases, vencendo uma a uma, e não ficando estagnada em nenhuma delas:

1° fase – Luto e vitimização

Quando recebemos a noticia da deficiência de um filho, o mundo cai em nossa cabeça. O primeiro olhar que temos é para dentro de nós mesmos. Por que comigo? O que vai ser da minha vida agora? A fase que estaremos é a do luto e do vitimização, quando temos que enterrar o filho idealizado para aceitar o deficiente.

2° fase – Negação: A supermãe

Nesta segunda fase, depois de um caminhão ter passado por cima de nós, buscaremos os tratamentos com aquela esperança de que - comigo será diferente – a negação. Começaremos a procurar soluções e a ir a todos os lugares que nos são sugeridos. Curas milagrosas, tratamentos mirabolantes e caros; venderemos a nossa alma em busca de uma suposta cura.

3° fase – Vergonha 

A vergonha é o preconceito mascarado. A cobrança social e, muitas vezes da família, fazem com que nos escondamos do mundo e nos culpemos pela deficiência. Passei rápido por essa fase. Descobri que era muito mais vergonhoso e cruel não assumir a deficiência de meu filho, escondê-lo do mundo por ser diferente dos da maioria negando–lhe a oportunidade de crescimento, segregando-o e punindo-o por uma fatalidade. Olhei para o meu filho e percebi que meu amor era muito maior que a minha vergonha, e que a vergonha estava mais associada com o que a sociedade esperava de nós do que propriamente com a deficiência.

4° fase - Culpa

Quando questionamos determinadas atitudes e decisões que tomamos, aparece a culpa. Será que poderíamos ter evitado ou minimizado a deficiência?

Durante alguns anos me culpei por ter optado pelo parto normal. Eu marcara uma cesariana para dia 28 de março, mas preferi o parto normal. Esse tempo a mais de espera e o fato da cabeça do meu filho estar menor, em desconforme com sua idade gestacional, provocaram sua paralisia cerebral. Livrar-se da culpa é um processo doloroso porque olhar para ela é muito difícil. O passado não volta.

A decisão que tomara teve desdobramentos, ônus e bônus, por toda a vida. Teria sido diferente se tivesse feito cesariana? A vida é feita de escolhas. Sempre escolhemos esperando que nossa escolha seja a melhor opção. Na verdade, nunca saberemos se a escolha foi ou não a melhor. Mas, com certeza, foi aquela que a vida nos reservou.

5° fase - Aceitação

A falta de aceitação, que vivemos nos processos acima, nos mostra o nosso lado escuro, o nosso preconceito, a nossa suposta incapacidade, o nosso medo do diferente  e coloca à prova o nosso amor e o nosso caráter. Passaremos a encarar a realidade de ter e criar um filho com deficiência de uma maneira mais leve quando nos dermos absolvição. Ao atingir esta fase, já trabalhamos todas as nossas sombras em relação à deficiência e a nós mesmas e o amor, que sentimos por nossos filhos, nos faz vislumbrar possibilidades. Aprendemos que toda e qualquer condição de vida vale a pena viver. Que a evolução de cada um é única e individual, e precisa ser respeitada. Que não é a deficiência que nos limita, e sim a falta de amor e de respeito ao outro. É isto que nos impede de enxergar o potencial daqueles que são diferentes.

 

Então, se ter um filho deficiente não é castigo, não é carregar uma cruz, o que é?

É ter a oportunidade de conviver e aprender uma realidade diferente. Assim simples.

É importante saber que o maior medo da deficiência não é o da deficiência propriamente dita, mas sim do despreparo da sociedade para acolher essas pessoas. Se a sociedade estivesse preparada para recebê-las, nós nos sentiríamos mais seguras, pois, apesar das diferenças, nossos filhos teriam educação, saúde e lazer adequados às suas limitações.

Precisamos de uma medicina mais humanista onde os deficientes tenham os mesmos direitos que qualquer outro cidadão. Atualmente, o despreparo é tal que muitos atendentes de saúde têm medo de atender pacientes com um quadro mais severo. Aquele que não tem a evolução dentro de um padrão mínimo de normalidade – não anda ou não fala, ou não tem condições cognitivas para alfabetizar-se – é tratado com pouco caso ou dispensado, pois tais pessoas não sabem cuidar de quem não está dentro do perfil das instituições.

Na educação, precisamos trabalhar a inclusão, não essa inclusão perversa que temos hoje,  a que primeiro se olha para os cofres públicos e depois para as necessidades dos deficientes, mas uma inclusão que, de fato, olhe as potencialidades de cada um e crie um plano de educação para cada população diferenciada.

Não adianta incluir uma pessoa com paralisia cerebral (que tem melhores condições do que um paralítico cerebral) sem capacidade cognitiva para a aprendizagem numa 3° série do Nível Fundamental para que se socialize! Isso é colocá-lo à margem da saúde e da educação, à margem de uma vida social que o gratifique.

Queremos educação de qualidade: a que desenvolver a capacidade de nossos filhos, nem que sua capacidade seja a de sovar massa para fazer pão, porque, mesmo que seja só isso, existe aí uma possibilidade de trabalho e de inclusão.

Clamamos por dignidade e protagonismo nessa luta que é nossa. Mas é também de todos aqueles que norteiam suas vidas pelo amor e pela compreensão.

 

______________

Sulamita Mattoso Meninel é paulista. Palestrante e consultora. Atua na área de inclusão, ajudando em projetos para essa população. Autora do livro: Paralisa Cerebral - Olá! Quer ser meu amigo?- Encefalopatia Crônica não Progressiva da Infância. Vive em São Paulo/SP.